Publisert i VG 07.06.2013
I Norge registrerte vi 330 barn med ME-diagnose på sykehus i 2011. Det er ti ganger så mange som i Danmark. I Sverige er diagnosen knapt kjent.
Tallene fra Norsk Pasientregister er skremmende når vi sammenlikner oss med våre naboland. Hva i all verden er det som foregår? Norske barn er neppe mange ganger sykere enn svenske eller danske. Det er diagnosene som varierer. Postviralt tretthetssyndrom har diagnosekode G93.3 og går som oftes under betegnelsen ME. I følge den svenske barnelegen og bloggeren Mats Reimer er ikke ME et tema blant pediatere i Sverige.
– Vi ser av og til forbigående tretthet etter infeksjon, men vi kaller det ikke ME og det er ikke et utbredt problem, sier han.
Her i landet har de fleste fått med seg diagnosen og Sintef-rapporten fra 2011, som konkluderte med manglende kunnskap og fravær av en kur. Det høres dramatisk ut.
Både Høyre, Ap, Krf, Frp, Venstre og SV har engasjert seg. Erna Solberg ber om forskning på medisiner. I Fagbladet Journalen ble høstens potensielle helseministre, Jonas Gahr Støre og Bent Høie, spurt spesielt om den omstridte diagnosen. På blogger diskuterer pasientaktivister så busta fyker, samtidig som de tar avstand fra kognitiv tilnærming og krever medisinsk behandling. Hjemme ligger ME-barna. Konsekvensene av et flåttbitt, kyssesyke eller annen infeksjon vil ingen ende ta. Personlig har jeg møtt noen hundre barn og unge. En håndfull eller to har ligget i mørke rom. Andre fungerer godt nok til å klare hjemmeundervisning. De færreste går på skolen. Det sosiale livet er ofte dødt.
Problemet som underslås i debatten er at diagnosen er basert på følgende: selvrapporterte symptomer og fravær av annen sykdom. Selv med strenge kriterier har vi ingen markør for å påvise en sykdom. I mens ligger barna hjemme på vent.
Trekker vi en parallell til arbeidslivet ser vi hvordan IA-avtalen vektlegger tilstedeværelse på jobben som sentralt. Både forskning og praktisk erfaring viser at det å være borte fra jobben fremmer permanent utenforskap fra arbeidslivet. Når vi ser på disse syke barna så er det opplagt at utenforskap og utstøting er minst like alvorlig hos de, som er i en utvikling hvor sosialt samspill med jevnaldrende er helt kritisk.
La meg fortelle noen historier. Hanne ble liggende på et mørkt rom fra hun var 13 til hun var 16 år. Familien oppdaget diagnosen via nettet og fikk den bekreftet fra infeksjonsavdeling på et sykehus. Deretter fulgte de råd fra pasientforening og andre pårørende; skjerming av pasienten og mest mulig hvile. Hannes inaktivitet og isolat gjorde ingen godt. Familien var i konstant beredskap. Vekten hennes raste nedover. Dødsangsten var berettiget. Heldigvis fikk Hanne hjelp til å snu tilstanden, men den største jobben var i etterkant. I tillegg til rehabilitering og opptrening, så måtte hun lære seg å ta bussen, kjøpe billett på kino, finne seg sin klesstil, oppdage musikksmak og den største jobben av alle; lære de sosiale kodene.
– Jeg brukte nesten to år i etterkant på å sosialisere meg blant vanlig ungdom, sier Hanne.
En annen ungdom, som etter to år med hvile og skjerming, endelig kunne kjenne på smaken av livet kom med følgende ytring til mor:
– Hva er vitsen med å være frisk når jeg ikke har noen venner lenger?
En 15-åring dro gledesstrålende på overnattingsbesøk etter måneder med pålagt skjerming og hvile. Gleden sank i takt med antall alkoholenheter på bordet. Full av sorg og skuffelse tuslet hun hjem til sin egen seng. Og ble liggende.
I debatten om ME snakker vi primært om de fysiske plagene. Det er ingen som nevner de barna som gjerne vil gå på skolen, men som ikke lengre får det til, fordi de ikke blir regnet med av de andre. Ingen ser på belastning ved å være pårørende over tid og hva det gjør med samspillet i familien. Ingen løfter frem barn som endelig kommer tilbake på skole, men som føler så prestasjonspress at de må skjermes for oppgaver.
– Jeg skjønner at familien min er engstelige for meg, og jeg føler skyld fordi jeg ikke klarer å gå på skolen, men det blir for mye for meg.
Problemet med en samfunnsdebatt, som tar utgangspunkt i at ME er en bestemt sykdom istedenfor en tilstand som kan ha mange årsaker, er at det forhindrer barn og unge hjelp for utfordringer som kan være vedlikeholdende. Jeg vet at det kan være et sett med uheldige sammenfallende faktorer som kan opprettholde en tilstand som passer med dagens strenge diagnosekrav. Men så lenge barna har ME-diagnosen er det lite hjelp å få fra det offentlige helsevesenet, fordi man ikke har en bestemt behandling. Rehabiliteringssenter, slik som CatoSenteret, har opptil ett års ventetid. Det betyr at barna som kommer dit har hatt diagnosen lenge.
– Vi ser at disse ungdommene kan ha problemer med skole, det sosiale og i familien i tillegg til de symptomene de har, sier fysioterapeut Hege Bruun-Hansen, ansvarlig for rehabilitering av barn og unge med ME.
Tilbake til Sverige og Danmark. Det er mulig de har et dramatisk tall på feildiagnostiserte barn. Det er også mulig at barn dermed får feil behandling. Men jeg er likevel rimelig sikker på at disse barna, som mest sannsynlig får andre diagnoser, ikke blir sendt hjem for å ligge å hvile på vent.