Publisert i Aftenposten 17 desember 2014
I Norge forsvinner jevnlig forskere, behandlere og stemmer i debatten ut av ME-feltet fordi konfliktnivået er så høyt at belastningen blir for stor. Pasientene blir igjen taperne.
Aftenposten trykker et innlegg fra en stor gruppe mennesker som signerer som ”ME-syke”. De ber om å bli tatt på alvor. Det blir de. Samtidig påstår de at forskere, behandlere og andre som jobber ut i fra en biopsykososial modell, altså at hode og kropp henger sammen, gjør dem sykere. Det kan de ikke uten videre få aksept for.
Det er på tide å løfte blikket. Hvordan kan man forstå at noen engasjerer seg mot det som har best dokumentert effekt for ME-syke? Altså det å jobbe med tanker og følelser for å påvirke seg selv og sine symptomer.
I dag finnes det i økende grad internasjonale bevegelser med egne sannheter på nivå med sekteriske overbevisninger, enten de kalles vaksinemotstandere, borrelioseaktivister eller ME-aktivister. Ytringsfriheten gjør at de får komme til orde med udokumenterte påstander, også når budskapet kan være skadelig.
Noen grupperinger er ikledd en tradisjonell offerrolle, nemlig pasienten. Reglene for ansvar gjelder ikke lenger og de unngår dermed kritiske spørsmål fra ellers dyktige journalister og leger. I vår nye internettvirkelighet er det grupperinger med liknende opplevelser, som i samlet flokk blir en aktør. De må behandles deretter. Også av mediene. Innlegget i Aftenposten stammer fra en facebookgruppe med 1600 medlemmer. Leder av gruppen skriver innlegget og ber medlemmene skrive ”signer” i kommentarfeltet. Deretter trykkes dette i Aftenposten.
I England har denne type grupperinger brukt sterke ekstremistiske virkemidler. I Norge forsvinner jevnlig forskere, behandlere og stemmer i debatten ut av ME-feltet fordi konfliktnivået er så høyt at belastningen blir for stor. Pasientene blir igjen taperne.
Tidligere fotballspiller Arild Berg delte nylig sin erfaring fra 12 år med ME sammen med historien om en kostbar jakt på en kur. Situasjonen hans snudde til det bedre først etter samtaler med en lege som hadde egenerfaring med ME. I VG ble Arild Berg presentert som frisk. Reaksjonene i ME-miljøet er preget av mistro. Var han ME-syk? Var han ikke bare stress-syk? Er han egentlig frisk nå?
Arild Bergs gledelige historie blir omtalt som uheldig for ME-saken. Vi står altså i en trist situasjon der pasienter rakker ned på pasienter. Dette understreker behovet for å løfte frem følgende: Forskning er dokumentert, målbart og kan bevises. Overbevisninger er subjektive oppfatninger, som føles sant. Sekterisk religion er et godt eksempel. Det føles så sant at enkelte er villig til å dø for det de tror på.
Jeg er tidligere ME-pasient. Propaganda mot psykologiske tilnærminger fra organiserte ME-miljøer gjorde at jeg og mange andre holdt oss unna denne avgjørende helsehjelpen i mange bortkastede år.
Kjære ”ME-syke”: La oss enes om at det finnes mange veier inn i en ME-tilstand. La oss enes om at det kan finnes flere veier ut. La oss være rause nok til å unne hverandre friskhet og heller gi et felles løft til et felt preget av både usikkerhet og skråsikkerhet.
Jeg ønsker alle med diagnosen en fredelig jul!