Publisert i Stavanger Aftenblad 25.06.18
En ME-pasient skriver et varmt innlegg for medisinsk behandling av ME, men avviser samtidig den behandlingen som er best dokumentert; kognitiv terapi og gradert trening. Det er problematisk.
Argumentet er at ME-pasienter blir sykere av kognitiv terapi og gradert trening. Men argumentet mangler vitenskapelig dokumentasjon, og er derfor bare en påstand. Det betyr ikke at jeg ikke kjenner til at det finnes personer som blir skuffet og lei når man ikke har effekt av hverken den ene eller andre behandlingen, men det er viktig å kunne skille påstander om sykdomsforverring fra solid vitenskapelig dokumentasjon.
Det finnes flere studier som viser at kognitiv terapi og gradert trening har signifikant positiv effekt ved ME. Studiene viser ingen alvorlige bivirkninger. Det hele er reflektert i oppsummeringer fra Cochrane og Nasjonalt Kunnskapssenter for helsetjenesten, men møter likevel motstand fra både pasientforening og enkelte ME-pasienter.
Jeg er selv en tidligere ME-pasient som avviste slik behandling i årevis . Jakten på en medisinsk kur ble et reelt hinder for å forsøke denne type behandling og det forsinket min tilfriskning med flere år. Jeg var sterkt overbevist om at de fysiske symptomene mine måtte bety at det var en fysisk feil, skade eller sykdom som måtte behandles med medisin.
En rekke studier har dokumentert endringer i immunsystemet, hormonsystemet og det autonome nervesystemet hos pasienter med ME. Men mye taler for at disse endringene IKKE er årsaken til pasientenes plager og funksjonssvikt. Tvert imot tyder forskningen på at disse endringene skyldes endringer i sentralnervesystemet. Hva vi tenker og føler påvirker hvordan kroppen og cellene fungerer. Slik er det ved ME og mange andre sammensatte lidelser og helseplager. En reduksjonistisk tankegang fører ikke frem.
Så hva er egentlig ME? Det kan sammenliknes med kronisk smerte, som defineres som en ”subjektiv sensorisk og emosjonell opplevelse”, som ikke nødvendigvis er relatert til objektiv vevsskade eller irritasjon. Alle er enige i at smerter er ”reelle”, selv om de ikke kan ”avleses” i en blodprøve eller i et røntgenbilde. Slik er det selvsagt også ved ME.
For min del spilte det etterhvert ingen rolle om symptomene mine var fysiske eller psykiske. Jeg ville bare vite hvordan jeg kunne komme meg ut av det. Og jeg ble veldig interessert i å finne de som var blitt helt friske fra ME. I dag finnes det en egen organisasjon som representerer oss som er blitt friske; Recovery Norge . De har ingen nettside enda, men finnes på Facebook.
Det er synd at vitenskapelige studier på kognitiv terapi og gradert trening blir ignorert av enkelte pasienter og deres pasientforening. Årsakene ser ut til å være påstandene om forverring, men dette mangler vitenskapelig dokumentasjon. Konsekvensene er at ME-pasienter går glipp av bedre helse i en stadig jakt på en medisinsk kur.