ME-diagnosens utfordring

De siste ukers spennende forskningsnyheter har gitt en del av pasientgruppen et sårt tiltrengt håp. Men ME er fortsatt en eksklusjonsdiagnose, basert på rapporterte symptomer og sykehistorie. Det finnes ingen biologisk markør eller test for å påvise ME. Dette påvirker de som får diagnosen og de som setter den. La oss ta med den kunnskapen sammen med erkjennelsen av at hode og kropp henger sammen.Mange med ME-diagnose har hatt en infeksjon som start. Kroppen min kollapset etter 8 uker på kortison fulgt av lungebetennelse og sykehusopphold. Kroppen restituerte seg ikke som forventet, og jeg presset meg for å gjennomføre aktiviteter. Legen fant ingen feil. Når kroppen ikke fungerer er det naturlig å bli irritert og frustrert. Det betyr ikke at jeg er psykisk syk, gjør det vel?

Influensafølelse, hjernetåke, søvnproblemer og magesmerter ble en del av hverdagen. Spesialisten ga meg ME-diagnose og dårlig prognose, men jeg var fortsatt optimistisk inni meg og positiv utad. Frustrasjonen holdt jeg for meg selv. Si fra hvis du med hånden på hjertet tror du er mentalt upåvirket etter at kroppen har sviktet deg over tid. Prøv selv; du er topp motivert og i gang med livet. Så drar noen teppet under beina dine og sier at fremtiden er avlyst på ubestemt tid. Samtidig er hverdagen full av fysiske plager. Hvordan føles det?

Det er dokumentert at ytre og indre belastninger kan påvirke immunsystemet. Inntil det finnes en ME-test må vi være åpne for at diagnosesekken kan inneholde mye. Ti langtids pleiepasienter er i dag i full vigør etter å ha jobbet med egne tanker og adferd knyttet til en svekket kropp.

På oppdrag fra Helsedirektoratet kartla Nasjonalt kunnskapssenter nylig all internasjonal forskning og konkluderte; kognitivt terapi og gradert trening har best effekt. Helsedirektoratet gjorde helomvending og anbefaler ikke kognitiv terapi. Kan noen forklare hvorfor?

Boken min «Vekk meg når det er over – diagnose ME» er den eneste som er skrevet om veien inn og ut av ME. Royalty går til Leger uten grenser. Pasientforeningen anbefaler ikke boken. Er det fordi jeg ble frisk av å jobbe med samspillet hode-kropp? Fordi jeg er en aktør utenfor helsevesenet? Eller fordi de frykter at dette vil forhindre annen forskning? Diagnosen kan omfavne mennesker med ulike problemer, men med samme symptombilde og reduserte funksjonsnivå. Kan det være en ide at pasientforeningen representerer alle med diagnosen?

Jeg vet ikke mer om ME enn egen erfaring og noen hundre lykkelige historier, men jeg vet at helsevesenet tilbyr kognitiv behandling, også på sykehus. Det er ikke dokumentert bivirkninger, men er heller ikke uvanlig med tilbakefall og behov for mer behandling. Er det moralsk og etisk rett og ta avstand på dette grunnlaget?

Jeg har sett for mange med ME-diagnose til at jeg kan la være å ytre et ønske om å ha to tanker i hodet. 1. Applaus til kravet om mer forskning. 2. Hjernen styrer mer enn folk flest er klar over. Med den kunnskapen vil mange kunne få et bedre liv.

PDF ME-diagnosens utfordring