Publisert i Nettavisen 18.02.2024
Antall personer i Norge med ME-diagnoser har økt betydelig, med påfølgende milliardutgifter til uføretrygd.
I Danmark derimot brukes diagnosen sjeldent, og i Sverige legges ME-klinikkene ned. Det burde vekke nysgjerrighet.
I Norge har pasientforeninger og engasjerte politikere bidratt til en mediefortelling, som har trigget en ME-epidemi. ME blir omtalt som en mystisk sykdom uten behandling, der aktivitet er skadelig. Ivrige journalister blir også mikrofonstativ når pasienten klager over at helsevesenet har «feil forståelse av ME».
Konsekvensene av ubevisst inkompetent helsejournalistikk bidrar til at unge mennesker isoleres på mørke rom.
I sosiale medier presenterer de seg som «levende døde», og enkelte har begått assistert selvmord, fordi de er overbevist om de ikke kan bli friske. Den skremmende diagnosen, sammen med myten om at man ikke kan bli frisk, kan gi dramatiske konsekvenser.
Jeg har personlig erfaring med diagnosen. Legene fortalte meg at jeg var alvorlig syk. Jeg måtte spare på energien, så jeg ikke ble verre. Prognosen var visstnok «dårlig», så jeg måtte forberede meg på et liv som ufør. Men jeg ble frisk og har vært i jobb i mange år.
Jeg er fortsatt engasjert i feltet, men nå som forsker på diagnosen. Derfor slår jeg alarm.
Avvist av legen
La meg begynne med litt fakta: Halvparten av alle som oppsøker fastlegen, rapporterer om fysiske symptomer uten fysisk sykdom. Legene er lært opp til å lete etter sykdom, men er ofte usikre på hvordan de kan hjelpe når de ikke kan påvise sykdom.
Når legen sier «det er ikke noe», føler vi oss avvist fordi symptomene er reelle. Når legen sier «vi finner ikke noe» ønsker vi ofte henvisning til en spesialist som kan lete bedre.
Når vi går til legen er vi opptatt av de fysiske symptomene, men det er ikke alltid legen fanger opp samspillet mellom kropp og sinn. Symptomer er heller ikke avhengig av sykdom. Hele 80 prosent av befolkningen har minst ett fysisk symptom som legen ikke kan forklare.
Når vi føler oss syke og fungerer dårlig, søker vi ofte sykemelding. Sykemeldingen plasserer oss i en sykerolle, og vi får bekreftet opplevelsen av å være syk, spesielt når vi får en diagnose. Legene diagnostiserer også symptomer uten påvisbar sykdom ulikt.
De føler seg lett maktesløse i møte med pasientenes forventninger om behandling, og de trenger bedre metoder for å bistå. Pasientene blir frustrerte når de ikke får hjelp.
Symptomer på ME
ME-diagnosen brukes i økende grad i Norge, men diagnosen er kontroversiell. Den baseres på symptomer som mange opplever ofte. Både utmattelse og søvnproblemer er utbredt, og hvis vi får forverring av symptomer (PEM) etter aktivitet, kan det lede til en ME-diagnose.
Symptomene overlapper med tilstander som fibromyalgi, whiplash og depresjon, men også med Parkinson, multippel sklerose og kreft.
Det finnes ikke tester som kan påvise ME. Legen må støtte seg på beskrivelse av symptomer. Deretter må de utelukke fysiske sykdommer eller psykiske lidelser. Diagnosen er derfor i praksis svært usikker, og bør revurderes jevnlig.
En studie som inkludert flere hundre pasienter henvist til sykehus fra fastlegen med mistanke om ME, viste at kun 2 av 10fikk diagnosen. I dag er det fastlegen som setter diagnosen.
Kan gi håp
Helsedirektoratet er kjent med at diagnosen er kontroversiell og kan ha nytte av å samarbeide med land, som ikke har tilsvarende ME-epidemi.
I Danmark kaller de slike sammensetninger av symptomer for Funksjonelle lidelser og behandler dem på spesialklinikker. I Sverige etablerte de utmattingssyndrom, en slags stress-diagnose. I Finland foretrekker de også ofte begrepet funksjonelle lidelser.
I nyere vitenskapelig litteratur brukes begrep som Physical persistent symptoms eller Somatic symptom disorder. Alle «merkelappene» har en biopsykososial forståelse, som tilsier at psyken er en del av bildet. Det åpner for tilfriskning fra symptomene, noe som var helt sentralt for meg i min vei ut av tilstanden.
Helsedirektoratet har utfordringer med å håndtere press fra pasientrepresentanter, politikere og media. De hyppige medieoppslagene om en mystisk sykdom uten behandlingsmuligheter påvirker alle, også fastlegene, som altså setter diagnosen.
Permanente uførestønader for personer med diagnosen ME, har oversteget 1,4 milliarder kroner årlig. I Danmark brukes diagnosen sjelden. I Sverige legger de ned ME-klinikkene. Det er på tide med en revurdering av bruk av ME-diagnosen her i Norge.
Så hva bør vi gjøre?
Istedenfor å gi enkeltpersoner en usikker diagnose, som samtidig fratar pasientene tro på behandling, bør vi se til våre naboland og rette oppmerksomheten mot symptomene og det komplekse samspillet mellom kropp og sinn. Informasjon om at folk blir friske gir håp og tro på rehabilitering.