Gå til innhold

ME-debatten: Kan Lightning Process kurere ME?

Publisert i Nettavisen 06.03.2024 

Lightning Process (LP) er et kurs som fokuserer på tankene, følelsene og kroppens stressrespons, samt opplæring i mentale teknikker for å regulere dette.

ME-pasient Gunnar Gran er provosert av min kronikk om den norske ME-epidemien.

Jeg stiller spørsmål ved ME-diagnosen, siden den er omtrent ukjent i Danmark.

Den koster i tillegg milliarder i uførestønad. 

Gran kommer deretter med en rekke påstander om Lightning Process-kurs.

Målet er å hindre at andre deltar. Det er synd.

Akkurat nå undersøker forskere ved NTNU, Universitetet i Oslo og Haukeland universitetssjukehus om et slikt kurs kan bidra til bedre livskvalitet for personer med ME.

Vil de oppleve mindre utmattelse? Kan de gjøre mer uten å få symptomer?

* For ordens skyld: Live Landmark er med i forskergruppen som nevnes over her.

Korrigering av Gran
Jeg vil korrigere Gran ved å vise til fakta. LP-kurset ble ikke utviklet for personer med ME, men for de som føler seg fastlåst. Undervisningen omfatter informasjon om langvarig stressaktivering, avspenning og visualiseringsteknikker, mestring av negative automatiske tanker og oppmerksomhetstrening. Kurset ledes av egne instruktører, og inkluderer metoder for å endre tankemønstre.

For å dra nytte av kurset, må man forstå at det handler om å tilegne seg kunnskap, anvende kunnskapen i eget liv og bruke det over tid. 

Forskningsprosjektet er støttet av Helsedirektoratet, Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME og Nav. Finansieringen er et samarbeid mellom Norges forskningsråd og kommuner i Viken.

Hensikten er å undersøke om kurset er nyttig for personer med ME. Kommunene kan bruke kunnskapen til å forbedre tjenestene, inkludert tilbud om lignende kurs gratis for innbyggerne.

Bakgrunnen er som følger: 

Siden 2008 har flere tusen mennesker deltatt på LP-kurs i Norge, hvor noen av disse har hatt den omstridte ME-diagnosen. Det har vært historier i mediene om tilfriskninger, men det har også vært kritikk fra ME-samfunnet, der noen har blitt provosert av andres tilfriskning, og ment at de ikke har hatt «ekte» ME.

Effektundersøkelse

Er det gjort undersøkelser av effekten etter LP-kurs?

Ja. En brukerundersøkelse ble gjennomført blant alle som deltok på LP-kurs i Norge over et kalenderår, totalt 226 personer.

Resultatene viste at 9 av 10 rapporterte om betydelig økt livskvalitet (fra 3 til 7, på en skala fra 1-10, der 10 er best) noen måneder etter kurset.

Videre ble det rapportert om økt aktivitet, trening, og redusert skole/arbeidsuførhet. 80 prosent av deltakerne oppga at de hadde ME, og resultatene vedvarte etter 12 måneder.

ME-foreningene har gjennomført egne brukerundersøkelser, der halvparten rapporterte om nytte eller tilfriskning etter LP-kurs, mens den andre halvparten rapporterte at de følte seg verre.

Problem: Diagnosen er ikke kvalitetssikret

Problemet med undersøkelsene er følgende: 

Diagnosen er ikke kvalitetssikret, og det er ikke brukt vitenskapelige validerte mål på bedring eller forverring. Derfor tilsier resultatene at noen opplever forbedring, noen opplever ingen endring, og noen rapporterer om forverring.

Det er tid for å gjøre vitenskapelige og kontrollerte studier. Tre studier er publisert, men kun en måler effekt. Den andre studien pågår for øyeblikket, og rekrutterer fortsatt.

Den første studien undersøkte erfaringer blant personer med ME-diagnose. Forskerne fant hovedsakelig positive opplevelser, hvor 7 av 9 deltakere ikke lenger oppfylte kriteriene for ME etter kurset. To personer fortalte om manglende effekt, og en følte seg verre, fordi han hadde skyldfølelse for å ikke ha lykkes. Det er uheldig.

Den andre studien undersøkte forskjellen mellom de som hadde nytte av kurset, og de som ikke hadde det. Forskerne fant at de som hadde nytte av kurset, hadde fått ny innsikt, erfart effekten av metoden, og hadde tillit til instruktør. De som ikke hadde nytte hadde ikke erfart noe av dette.

Kommunikasjon og språk
Forskerne understreket betydningen av kommunikasjonen mellom instruktør og deltaker. Instruktørene i prosjektet var engelske, mens deltakerne var norske, noe som kan ha ført til språklig utfordringer.

Disse studiene danner grunnlag for større og mer avanserte studier.

Det er allerede utført en studie på 100 unge mennesker med ME-diagnose i England, som viste effekt på alle mål, og de fant ingen alvorlige bivirkninger.

En lignende studie pågår nå i Norge.

Motivasjon
Motivasjon er et av inntakskriteriene.

Det handler ikke om å ønske å bli frisk, men å tro på en forklaring som tilsier at tankene, følelsene og atferden spiller en rolle.

Er symptomene som utmattelse, søvnproblemer og forverring etter anstrengelse (PEM) kun en fysisk tilstand? Eller kan vi selv påvirke disse?

Norske forskere undersøkte nylig hva som hadde skjedd med de som var svært alvorlig syke av ME, men som ble friske.

Konklusjonen var at de hadde endret sin forståelse av ME, fra å være en ren fysisk sykdom til å erkjenne at de kunne påvirke symptomene sine.