Publisert i Dagbladet 28 januar 2019
I januar i fjor skjedde tragedien: Et foreldrepar fra Sverige tok livet av seg selv og sine døtre på 11 og 14 år. Årsaken var at begge barna hadde fått ME.
Foreldrene var enige om å avslutte sine egne og døtrenes liv og de planla handlingen i lang tid. Både mor og far signerte et avskjedsbrev der de forklarte det hele. Barnas sykdomssituasjon tilsa at det hverken var livskvalitet eller fremtid for noen av dem. I brevet sto det: Ingen av oss kommer til å leve et vanlig liv.
Omtrent da nyheten sprakk i media (VG, Dagbladet) ringte en fortvilet og utslitt ektemann til meg. Hans kone lå med bleier i sykeseng isolert på et rom beskyttet for lyd. Der ble hun matet med most mat av en sykepleier, og slik hadde situasjonen vært det siste halvannet året. Det var lite kommunikasjon, for hun var kun i stand til å hviske i noen minutter før hun var utslitt. I en periode var hun innlagt på et sykehjem. Da kom en overlege fra et CFS/ME-senter på et stort sykehus på visitt med en kollega. Overlegen sa at pasienten var ”for syk” til at de kunne gjøre noe.
Noen dager etter samtalen med ektemannen ba kvinnen om et stressmestringskurs og det bla avtalt tidspunkt for en telefonsamtale mellom henne og meg. Hun hadde ikke snakket i telefonen på halvannet år, så skepsisen var stor fra både henne og ektemannens side. Men underveis i samtalen kviknet hun til og det hele varte i en drøy time. Til familiens store overraskelse fortalte hun at hun følte seg bedre etterpå.
Samme kveld rullet kvinnen seg ut av sykehussengen og ned på gulvet. Deretter brukte hun armene til å åle seg bortover gulvet og ut av soverommet. Hun hadde bestemt seg, hun skulle bli frisk. Dagen etter satt hun oppreist og påkledd i stuen ved hjelp av en personlig brukerstyrt assistent. Den påfølgende dagen var hun utendørs i rullestol med ektemannen og kunne kjenne kulden bite i kinnene, samtidig som hun gledet seg over den forfriskende og kjølige luften. Noen timer senere gikk hun sine første fire-fem skritt med en rullator. Den tredje dagen ble hun trillet til en blomsterbutikk, kjøpte julegave til ektemannen og hadde et lite besøk på en kafe. Den femte dagen var hun klar for å delta på et stressmestringskurs i gruppe med andre. Fem dager tidligere var hun altså pleiepasient og ”for syk” til at noen kunne gjøre noe.
I desember 2018 har det vært tegnet et dystert bilde av ME i mediene. VG hadde en sak om en 21-åring som ikke lenger fikk støtte fra NAV, men som ifølge fastlegen var ”for syk til å gjøre grunnleggende gjøremål”. Norges eldste ukeblad, KK, hadde en reportasje om en annen ung kvinne. Journalisten skrev feilaktig at det ikke finnes behandling som har dokumentert effekt, mens legen snakket om at ME er ”en tydelig gjenkjennbar sykdom, som ikke skyldes stress eller overbelastning” og oppfordret pasientene til ”å lære seg å leve med sykdommen”. TV2 har hatt flere innslag der de løfter frem pasientenes lidelser og behovet for forskning, men de har valgt en bekymringsfull vinkling: Det finnes tilsynelatende hverken behandling eller håp.
Det er prisverdig å løfte fram at pasientene har det vanskelig. Det er strålende at det fremmes krav om forskning. Og mennesker som ikke klarer å stå i jobb, må selvsagt få økonomisk hjelp. Men det er et problem når helsepersonell uttaler seg skråsikkert om pasienter med ME-diagnose. Og det er et stort problem når mediene bidrar til en virkelighet som tilsier at det ikke er mulig å bli frisk.
Pasienten i TV2-reportasjen fikk beskjed av en overlege på et CFS/ME-senter på et større sykehus om at hun var en ”soleklar” ME-pasient. Men ME er ikke en sykdom som kan påvises, og det er derfor lite som er ”soleklart”. Vi kan ikke ta en blodprøve eller et røntgenbilde for å se om en person har ME eller ei. Diagnosen har vært klassifisert under nevrologi siden 1969, men nevrologene skal kun utelukke at pasienten har en nevrologisk sykdom. Vi kan derfor aldri være sikre på at noen ”har” ME.
ME en eksklusjonsdiagnose. Det betyr at diagnosen settes av en lege ved hjelp av eliminasjonsmetoden. Legen klarer ikke å påvise en fysisk sykdom. Legen klarer heller ikke å påvise en psykisk lidelse. Når legen ikke klarer å forklare pasientens plager blir det eneste verktøyet pasientens egne ord. Det vil si sykdomshistorie (Jeg har hatt kyssesyken eller liknende), beskrivelser av symptomer (Jeg er sliten og føler meg syk) og beskrivelse av funksjonsnivå (Jeg orker ikke jobbe, trene eller være sosial – selv om jeg har lyst!). En ME-diagnose medfører derfor stor grad av usikkerhet og det er fortsatt ingen som vet nøyaktig hva ME er.
Forskningsfeltet er dessverre fryktelig betent, og både leger, forskere og pasientene selv har ulike hypoteser eller forklaringsmodeller om hva symptomene kan skyldes. Men en hypotese betyr at det er en usikker teori. Det er altså bare antakelser, som er mer eller mindre vitenskapelige velbegrunnede og sannsynlige.
Da jeg selv fikk diagnosen av en spesialist på Haukeland sykehus (Norges mest erfarne den gang) fikk jeg beskjed om at jeg hadde en alvorlig nevrologisk sykdom som det ikke var mulig å bli frisk fra. Det samme fortalte en annen tidligere ME-pasient gjennom organisasjonen Recovery Norge på Facebook forleden. Hun er utdannet lege, men som pasient var hun sterkt overbevist om at de fysiske plagene skyldtes en fysisk sykdom, feil eller skade.
Da hun var syk var hun ikke i stand til å lese tunge fagartikler, så derfor søkte hun informasjon på nettet. Slik kom hun raskt i kontakt med andre ME-syke. I begynnelsen ble hun skremt av deres langvarige og alvorlige sykdom, men etterhvert ble hun med å diskutere biomedisinske forskningsfunn og være kritisk til psykologiske tilnærminger. Det hele varte i nesten to år. På et tidspunkt ble hun med i et forskningsprosjekt på Haukeland sykehus for å teste ut en kreftmedisin, men hun ble ikke frisk. Vendepunktet kom på en stressmestringsklinikk på Vestlandet. Skritt for skritt tok hun livet tilbake, og etter et halvt år var hun i full jobb.
Selv om dette er flere år siden er gleden hennes over livet fortsatt stor, på samme måte som kvinnen som før jul var pleiepasient, men som nylig frydet seg over å ha invitert til nyttårsselskap.
Spørsmålet som trenger seg på er: Hva med den lille familien der barna på 11 og 14 år hadde fått ME-diagnose. Kunne de hatt et liv verdt å leve om foreldrene hadde fått tilgang til håpet vi som er blitt friske representerer?
Interessekonflikt: Instruktør i Lightning Process